În 6 iulie are loc, la Bazinul Olimpic exterior din Complexul Sportiv „Lia Manoliu”, Swimathon București, eveniment de strângere de fonduri pentru proiecte și cauze locale, organizat de Fundația Comunitară București în parteneriat cu Asociația pentru Relații Comunitare. Între cauzele susținute de Swimathon București se află și Vlăduț, care, la doar 6 luni are nevoie de transplant de ficat.
„Swimathon este întâlnirea plină de energie între oameni care cer ajutorul şi oameni care sar în apă să-i ajute. Este un mecanism prin care comunitatea se întâlneşte, interacţionează şi se implică să strângă fonduri pentru proiectele pe care le consideră relevante. Organizaţiile sau grupurile de iniţiativă înscriu cauze din comunitatea locală, companiile şi înotătorii aleg pentru ce se implică, iar susţinătorii donează pentru fiecare lungime de bazin înotată de favoriţii lor. Evenimentul are loc pe 6 iulie la Bazinul sportiv olimpic Lia Manoliu şi este coorganizat de Fundaţia Comunitară Bucureşti şi Asociaţia pentru Relaţii Comunitare.”
Pentru Vlăduț vor face valuri vedeta TV Roxana Iliescu, căreia pasiunea pentru înot și dragostea pentru copii îi dau energia și determinarea pentru sprijinirea lui Vlăduț, și echipa de înotători a Porsche România (Dragoș Ion, Andrei Suciu, Laszlo Illyes, Cristian Ion și Silvică Tănase).
Vă rugăm și pe voi să faceți valuri, susținându-l pe Vlăduț și cele două echipe care înoată pentru el. Puteți să susțineți cele două echipe care înoată pentru Vlăduț aici, selectând, din meniul drop-down al formularului, pe Roxana Iliescu sau Team Porsche România.
Vlăduț este susținut și de Allen Carr Easyway Romania, care oferă 10 locuri la o sesiune anti-fumat, iar toate încasările obținute în urma acestei sesiuni extraordinare vor fi donate lui Vlăduț. Pentru cei interesați, această sesiune va avea loc pe 14 septembrie 2013.
Săptămâna viitoare, vineri, plecăm cu Vlăduț spre Gent (Belgia). Vlăduț este așteptat la Spitalul Universitar din Gent luni, 08 iulie, la ora 08.30 dimineața, când va fi internat pentru investigațiile preliminare, iar în 15 iulie este programat transplantul.
Din păcate Ministerul Sănătății acoperă doar o parte din costurile enorme ale transplantului. Ne-a fost aprobată doar suma estimată de belgieni pentru transplant, 67763,7 euro, sumă care acoperă strict transplantul și spitalizarea necesară transplantului. După cum ne-a spus Prof. Dr. Xavier Rogiers, coordonatorul echipei de transplant, în cazul în care, Doamne Ferește!, ar interveni complicații, costurile transplantului pot ajunge la 100000 de euro.
La această sumă se adaugă și alte costuri (transportul cu avionul, consultațiile, analizele și evaluările pre-transplant, controalele medicale post transplant, medicamentele imuno-supresoare și cazarea de dinaintea transplantului și de după transplant, având în vedere că va trebui să ajungem acolo cu o săptămână înainte de transplant și să rămânem câteva săptămâni după transplant), costuri care se ridică, estimativ, în jurul sumei de 60.000 de euro, bani pe care nu-i avem încă.
Până acum am reușit să strângem 10.000 de euro, bani care acoperă transportul cu avionul și cazarea pe o perioadă de 2 luni (de exemplu, la hotelul cu care colaborează spitalul și la care ni s-a făcut rezervarea, o zi de cazare, fără masă, costă 80 de euro, un preț mic față de tarifele practicate în mod curent în Gent), rămânând o sumă mică pentru celelalte cheltuieli medicale implicate de transplant (la care ne-am referit mai sus).
Nu putem amâna plecarea noastră, deoarece nu știm cât mai rezistă organismul lui Vlăduț, și nu dorim să-i periclităm starea de sănătate. Și așa, sărăcuțul de el, este tot mai galben, icterul fiind din ce în ce mai pronunțat, iar pielea îl mănâncă din ce în ce mai tare. Mai mult, și mersul la plimbare, la aer curat, cu el, este foarte problematic, deoarece, datorită bolii sale, nu am putut să-i facem nici unul dintre vaccinurile necesare la vârsta sa.
Spitalul Universitar din Gent ne așteaptă să fim acolo în 08 iulie la ora 08.30 dimineața, și vom fi, chiar dacă, în acest moment, nu știm cum vom face față costurilor medicale suplimentare.
De aceea apelăm la sprijinul tuturor celor cu inimă mare:
Veniți și faceți valuri pentru Vlăduț! Veniți în data de 6 iulie la Swimathon și sprijiniți echipele care fac valuri și înoată pentru sănătatea lui Vlăduț, pe Roxana Iliescu și Team Porsche Romania. Puteți să susțineți cele două echipe care înoată pentru Vlăduț aici.
După ce ne-am luptat trei luni cu birocrația din sistemul medical, săptămâna trecută am aflat vestea cea bună: Ministerul Sănătății ne-a aprobat dosarul pentru transplant de ficat. A fost selectat Spitalul Universitar din Gent (Belgia).
Având în vedere că vestea a venit în preajma zilei de întâi iunie, ziua copiilor și ziua în care Vlăduț a împlinit 6 luni, a fost o mare, mare bucurie pentru noi.
Bineînțeles, în „buna” tradiție românească, și-au băgat coada birocrații DSP, care, deși au oferta de preț completată conform tuturor cerințelor, conținând toate datele contului bancar al spitalului, fiind și semnată și ștampilată, nu vor să facă plata până nu primesc încă un document care să conțină contul bancar al spitalului și solicitarea de plată, document care să fie musai semnat și ștampilat, un mail nefiind suficient pentru contabilii dinozauri ai DSP (care n-au auzit de semnătură electronică), căci mailul nu are ștampilă (!). Grea boală ștampila asta! Se pare că funcționarul public român, și mai ales cel din regnul contabil, se închină la ștampilă și pupă tușiera pe post de icoană, și astfel, pe lângă curentele religioase existente (creștinism, islamism, budism, protestantism etc.), contabilii din instituțiile publice au o religie nouă, distinctă, ștampilismul.
Cred că i-am înnebunit de cap pe cei de la Spitalul Universitar din Gent cu insistența noastră pentru ștampile, dar pur și simplu nu reușim să-i convingem pe cei de la DSP că un mail oficial, transmis de pe o adresă de e-mail oficială a spitalului este absolut suficientă.
Ne-a fost aprobată doar suma estimată de belgieni pentru transplant, 67763,7 euro. Din păcate această sumă acoperă strict transplantul și spitalizarea necesară transplantului. La această sumă se adaugă și alte costuri (transportul cu avionul, consultațiile, analizele și evaluările pre-transplant, controalele medicale post transplant și cazarea de dinaintea transplantului și de după transplant, având în vedere că va trebui să ajungem acolo cu câteva săptămâni înainte de transplant și să rămânem câteva săptămâni după transplant), costuri care se ridică, estimativ, în jurul sumei de 60.000 de euro, bani pe care nu-i avem încă.
Am primit până acum ajutor, de la colegii din Ministerul Educației și din Universitatea Aurel Vlaicu, și de la foarte mulți prieteni, precum și de la o mulțime de persoane pe care nu le cunoaștem personal, dar care au fost sensibili la durerea noastră. Tuturor le mulțumim din suflet pentru sprijinul acordat, atât material cât și moral.
Spitalul Universitar din Gent ne așteaptă să venim cât mai repede posibil, dar piedici de natură birocratică și lipsa banilor necesari pentru cheltuielile adiacente transplantului duc la amânarea plecării noastre, sănătatea lui Vlăduț fiind, astfel, pusă în pericol.
Întrucât suma strânsă până în acest moment nu este suficientă, lansăm din nou un apel la ajutor, și îi rugăm pe toți cei care ne pot ajuta, să facă o mică donație, astfel încât să putem pleca în Belgia cât mai repede, să-i putem da lui Vlăduț o șansă reală pentru o viață normală și liniștită.
Ne putem da seama cât de mici și neînsemnați suntem, atunci când avem de înfruntat birocrația. O birocrație care este construită în așa fel încât să fie eficientă doar în a pune cât mai multe piedici cetățeanului.
În cele 20 de zile scurse de la precedentul articol, am avut de înfruntat sistemul medical românesc, pentru a îndeplini procedura stabilită de Ordinul MS 50/2004, cu modificările și completările ulterioare.
După ce, în sfârșit, am obținut toate semnăturile necesare pe procesul-verbal al comisiei de specialitate (o alergătură infernală între diferite spitale, încheiată după multe bătăi de cap), am depus acest proces-verbal la DSP.
Următorul pas părea cel mai simplu, dar s-a dovedit că nu e chiar așa.
DSP trebuia să contacteze mai multe clinici (menționate în PV), pentru a se putea selecta o clinică în care să mergem la transplant. Selecția e ca la licitație: sunt contactate trei clinici dintre care Ministerul Sănătăţii să o aleagă pe cea mai ieftină, căci, când e vorba de viața unui om, nu contează calitatea actului medical, ci costul intervenției.
Pentru a câștiga timp, până răspund clinicile, am făcut o serie de analize suplimentare, inclusiv un cross – match. Din fericire, mama lui Vlăduț e compatibilă, astfel încât, măcar în privința donatorului suntem ok.
Aceste analize ne-au zdruncinat nițel. Vlăduț are venele foarte subțiri, iar sângele i se coagulează foarte repede, astfel încât a durat vreo 2 ore și cel puțin 5 înțepături în diverse locuri pentru a i se putea recolta sângele necesar. În vremea asta, Vlăduț plângea de mama focului, căci nu înțelegea, sărăcuțul, de ce îl supunem la astfel de încercări.
Când am dus rezultatele la DSP, am aflat că ei sunt încă în așteptare, căci nu au primit răspuns de la clinicile contactate. Multe dosare zac la direcţiile de sănătate publică şi nu ajung la aprobare fiindcă nu sunt finalizate deoarece nu s-au primit oferte de la suficiente clinici pentru a o putea alege pe cea mai ieftină…
Ne-a venit greu să credem că nici o clinică nu a răspuns solicitării DSP timp de două săptămâni, mai ales că o familie cu o situație asemănătoare, care a contactat direct clinicile, a primit răspuns imediat.
Precizăm că noi am dorit să contactăm noi clinicile, dar DSP a zis că „nu se poate”, căci ei trebuie să facă corespondența (lucru inexact, căci Ordinul MS prevede clar că și pacienții pot contacta clinicile din străinătate). Mai mult, deși am depus la DSP documentele medicale traduse de traducători autorizați, în engleză și franceză, și le-am oferit toate actele scanate și în format electronic, pe CD, DSP a refuzat, căci „traduc și scanează ei”. Atitudinea DSP este total de neînțeles, practic ei irosesc câteva zile cu traducerea și scanarea, deși le puteau avea imediat, puteau trimite adrese oficiale la clinici încă din ziua depunerii dosarului….
Aflând de la DSP că nu au răspunsuri, am decis să contactăm noi clinicile. Am scris chiar și profesorilor care coordonează transplantul, acolo unde am avut datele (DSP a spus: vai, cum să-l deranjăm, că e profesor, nu se face!).Vinerea trecută am scris și în Belgia, și în Germania, și în Austria, și în Anglia și în Franța, iar răspunsurile au început să curgă imediat.
Din Franța, clinica din Strasbourg ne-a comunicat că ei nu fac transplant la copii așa mici, și ne-a recomandat să ne adresăm unui profesor din Paris. Contactat, acesta ne-a răspuns cu celeritate, răspunsul fiind, din păcate negativ, lista de așteptare la Paris fiind foarte lungă.
Germania și Belgia ne-au răspuns și ele chiar în aceeași zi (vineri) și a doua zi (sâmbătă, căci ei muncesc, nu ca noi) că se poate, și au și direcționat solicitarea departamentelor administrative, spre a fi calculate costurile implicate de transplant.
(Din păcate spitalul din Hamburg, care sunt cei mai buni în domeniul transplantului la bebeluși sub 1 an, au dat un cost estimativ uriaș, de 200000 euro, care nu va fi acoperit de DSP, deci aceștia sunt excluși din ecuație)
Ciudat cum nouă ne-au răspuns chiar și profesorii coordonatori, numai către DSP nu răspunde nimeni… Ne-am dus marți la DSP cu adrese de contact noi, și le-am arătat mailurile noastre, ca să se poată face „licitația”. Și atunci s-a dezvăluit misterul:
Titlul mailului nostru era „4.5 month old baby needs liver transplant”, iar scrisoarea era în corpul mailului, documentele medicale fiind atașate.
Titlul mailului DSP era „romanian public health authority”, sugerând un fel de „scrisoare nigeriană”, cu atât mai mult cu cât corpul mailului era gol, adresa de înaintare fiind pusă la grămadă în atașament. Iar majoritatea căsuțelor de mail din străinătate trimit direct la spam atât „scrisorile nigeriene” cât și mailurile fără conținut, doar cu atașamente… Nu au vrut să scrie o explicație în corpul mailului căci „vai, cum să scriem fără ștampilă???” Veche boală, ștampila asta!!!
Se explică, astfel, de ce nu le-a răspuns nimeni… Și ne întrebăm dacă e vorba de pură prostie, sau de incompetență. Căci când ești angajat plătit să ții legătura cu spitalele din străinătate, este inadmisibil să nu cunoști unele reguli de bază ale corespondenței cu spitale din străinătate.
Doar spitalele din Anglia și Austria nu ne-au răspuns, dar aici nu avem certitudinea că am folosit mailul corect, căci site-urile celor două spitale din Anglia nu sunt foarte clar făcute, și greu am găsit datele de contact pe poștă electronică, iar spitalele din Viena și Innsbruck au site-urile complete doar în germană, iar e-mailul menționat de spitalul din Viena nu era cel corect. Am rugat o prietenă din Viena să sune să vadă ce e cu dosarul nostru, a aflat adresa corectă, a retrimis ea datele și, în 10 minute am primit deja că acest nou dosar este deja pe masa profesorului coordonator, urmând să primim de urgență și răspunsul privind acceptul.
Am cerut deja tuturor clinicilor care ne-au răspuns nouă să transmită către DSP toate datele necesare exact în forma cerută de DSP…
Vom duce mâine la DSP toată corespondența cu clinicile, precum și adrese de la noi clinici, astfel încât să le vină și lor cele 3 răspunsuri pentru „licitație”…
Sperăm să reușim să depășim cât mai repede această etapă căci, câtă vreme la DSP „timpul trece, leafa merge, noi cu drag muncim”, pentru Vlăduț timpul curge în defavoarea lui, fiind vorba de o numărătoare inversă…
Și ne rugăm ca organismul lui Vlăduț să reziste până vom reuși să ajungem la transplant…
Vlăduț s-a născut pe întâi decembrie 2012, spre marea bucurie a familiei. Nu am cuvinte să vă descriu fericirea pe care am simțit-o când l-am ținut prima dată în brațe.
La data de 8 decembrie 2012 plecam cu mașina spre Arad, unde urma să rămânem o mai lungă perioadă de timp. Pregătisem deja totul, amenajasem camera copilului, instalasem pătuțul, dulăpiorul și toate cele trebuincioase creșterii unui bebeluș.
La plecarea din spital, icterul neonatal încă nu dispăruse. În general, icterul la bebelușii nou născuți nu e un motiv de îngrijorare, căci la unii copii, poate dura mai multă vreme. Totuși, la externare, medicul neonatolog ne atrăsese atenția că, dacă observăm scaune cu un aspect alb cretos, să ne adresăm medicului.
La data de 24 ianuarie, văzând că icterul neonatal încă nu a trecut, am decis să-i facem un set de analize. Rezultatul acestor analize ne-a speriat, având în vedere valorile uriașe constatate (rezultatele pot fi văzute în secțiunea „documente medicale Vlad”). Până în acel moment, nu am avut nici un motiv de îngrijorare, Vlăduț fiind cuminte și vesel, mânca și dormea normal pentru un bebeluș de vârsta lui…
Având în vedere că și scaunele au început să se decoloreze, devenind, în 26 ianuarie (sâmbătă), de un alb cretos, am început să căutăm un medic pediatru gastro-enterolog., iar luni, 28 ianuarie, la ora 17, eram la Timișoara, în cabinetul uni renumit medic timișorean. De a doua zi a început calvarul.
În 29 ianuarie 2013, la prima oră, ne-am prezentat la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” din Timișoara, pentru analize și investigații.
Pe când așteptam încă rezultatele la analize, ni s-a prescris tratament cu mai multe medicamente care, evident, nu se găseau în spital. Un exemplu relevant este colestiramina, medicament care nu se găsește pe piața românească, fiind nevoiți să-l aducem, cu greu, din Italia și Germania.
În data de 13 februarie am aflat diagnosticul, atrezie de căi biliare intra și extra hepatice, o boală foarte rară, manifestată prin lipsa (în cazul nostru) a căilor biliare, speranța de viață în acest caz fiind de maxim 2 ani. Singurele soluții pentru această boală sunt „procedura Kasai”, care trebuie efectuată în primele 3 luni de viață (și care nu garantează rezolvarea problemei), sau transplantul hepatic. Deși urgența intervenției chirurgicale pentru procedura Kasai era evidentă, medicul timișorean a decis să mai așteptăm vreo 10 zile, timp în care să vedem cum reacționează bebelușul la tratamentul medicamentos cu colestiramină (care are rol de desfundare a căilor biliare, inutilă pentru Vlăduț, căci la el e vorba de lipsa căilor biliare, nu avea ce să se desfunde) și ursofalk (care nu se administrează niciodată simultan cu colestiramina). Evident nu puteam aștepta, astfel încât, după ce în 16 februarie l-am botezat în spital pe Vlăduț, în 19 februarie ne-am transferat la Spitalul de Urgență pentru Copii „Marie Curie” din București (fost Budimex).
La 26 februarie Vlăduț intra în operație. I s-a făcut procedura „Colecisto-porto-anastomoză”, încercându-se soluționarea problemei sale, simultan recoltându-se probe pentru biopsia ficatului. Operația nu a avut, din păcate, rezultatul scontat, deoarece, după cum s-a văzut la primirea rezultatului biopsiei, canalele biliare din ficat lipsesc, fiind imposibilă prelucrarea și eliminarea toxinelor din ficat. Practic, nu are ficat, după cum au zis doctorii.
La data de 8 martie am fost externați de la „Marie Curie”, cu recomandarea de transplant hepatic.
Din acest moment a început calvarul birocratic. În România nu se face transplant de ficat la copii sub 1 an, astfel încât am început să constituim dosarul pentru aprobarea transplantului hepatic în străinătate.
Din păcate, statul acoperă doar o parte din costurile pe care le presupune un transplant de ficat. Încă nu știm clinica la care vom fi acceptați. În funcție de clinică, diferă costurile de transport, costurile evaluărilor preoperatorii, costul testelor de compatibilitate, costul transplantului, costul controalelor post-operatorii. De asemenea, copilul trebuie să beneficieze de medicație specială și de alimentație specială, care sunt foarte scumpe. De exemplu, o cutie de lapte praf special, de 900 gr, costă 300 de lei și ne ajunge cam o săptămână, costul lunar doar pentru laptele praf fiind de circa 1200 de lei.
Toate aceste costuri nu ni le putem permite din salariile noastre de bugetari. Ne-au ajutat deja colegii de serviciu și mulți prieteni (cărora le mulțumim din suflet), însă costurile sunt foarte mari.
Oricine dorește să ne ajute o poate face donând o sumă cât de mică, într-unul din conturile de mai jos:
Cont EURO la BRD – Agenția Piața Romană:
Titular :Botan Mihai-Deliu
Cont: RO77BRDE410SV86030484100
Cont lei la CEC – Agenția Traian:
Titular :Botan Mihai-Deliu
Cont: RO20CECEB30908RON3431882
De asemenea, vă rugăm să ne sprijiniți distribuind acest apel al nostru pe blogurile voastre și pe facebook.
Vă mulțumim pentru sprijinul vostru.
Vlad Mihai Botan 